135 بيمار هموفيلي در كردستان شناسايي شده است

خالد وكيلي روز شنبه در گفت و گو با ايرنا بيماري هموفيلي را يك بيماري‌ ارثي دانست و گفت: 70 درصد اين بيماري به صورت ارثي و 30 درصد به صورت جهش ژنتيكي به فرد منتقل مي شود.
وي با اشاره به اينكه فاكتورهاي زيادي در خون وجود دارد كه در ايجاد لخته و توقف خونريزي نقش دارند افزود: فرد مبتلا به هموفيلي فاقد يكي از فاكتورهاي مورد لزوم براي لخته شدن خون است يا مقدار كمي از آن را دارد.
وي فاكتورهاي 8 و 9 را از فاكتورهاي موثر در انعقاد خون دانست و گفت: هموفيلي نوع آ به دليل فقدان فاكتور 8 و هموفيلي ب به دليل كمبود فاكتور 9 ايجاد مي‌شود.
وي اظهاركرد: 66 نفر مبتلايان در استان را مبتلايان نوع آ يا فاكتورهشت، 13 نفرفاكتور ب، 15 نفر فاكتور هفت و 25 نفر فون ويلبراند و مابقي را اختلالات انعقادي تشكيل داده است.
وكيلي افزود: در ايران فاكتور درمان در حين خونريزي ارايه مي شود و ميزان دسترسي بيماران هموفيلي بە فاكتور انعقادي 1.6 درصد است.
وي اظهار كرد: اين در حالي است كه اين شيوه در كشورهاي اروپايي و آمريكايي روشي پيشگيرانه است و در واقع بين 5 تا 8 واحد فاكتور انعقادي به بيماران ارائه مي شود.
وي گفت: در اين بيماري توان بدن براي ايجاد لخته و انعقاد خون براي جلوگيري از خونريزي در صورت پاره شدن رگ مختل مي شود.
وي يادآورشد: در برخي موارد اين بيماري در خانواده هايي كه هيچ گونه سابقه هموفيلي نداشتند به صورت ناخودآگاه بروز مي كند.
وي 80 درصد نوع هموفيلي ها را از نوع شديد دانست و گفت: افراد مبتلا به كمبودهاي شديد بدون هيچ دليلي خونريزي مي كنند و دچار خونريزي خود به خودي مي شوند.
مدير انجمن هموفيلي استان كردستان افزود: در نوع شديد هموفيلي بيمار دو سه بار نياز به تزريق خون پيدا مي كند و در هر بار خونريزي آسيب جدي به مفاصل بيمار وارد مي شود و منجر به معلوليت مي شود.
خالدي اظهار كرد: معلوليت‌ها مي‌ تواند در هر عضو و يا مفصلي شامل زانو، آرنج، مچ پا، كتف و لگن باشد و در بيماران مبتلا به نوع شديد در چندين عضو و مفصل دچار محدوديت حركتي و معلوليت مي شوند.
وي كبودي عميق، خونريزي بيش از حد، خونريزي لثه، خونريزي مكرر بيني و درد مفاصل را از علايم بيماري دانست و افزود: خونريزي هاي مفصلي شايع ترين علايم هموفيلي است.
وي كمبود فاكتور جهت پيشگيري، نبود اشتغال متناسب با وضعيت جسمي بيماران و ضعف اقتصادي خانواده ها را از مشكلات عمده بيماران هموفيلي ها عنوان كرد.
خالدي خدمات پيشگيري، دارويي، درماني، آموزشي و اجتماعي به بيماران را از عمده خدمات انجمن عنوان كرد.
به گفته وي بيماران هموفيلي از مزاياي دفترچه و مزاياي بيماران خاص بهره مندند و فاكتورهاي انعقاد خون را به صورت رايگان دريافت مي كنند اما بيماران 50 درصد هزينه فرانشيز درماني مانند آزمايشات ماهانه و سالانه، امورات درماني و فيزيوتراپي را پرداخت مي كنند.
وي افزود: اجراي طرح تحول نظام سلامت مشكلات مالي بيماران هموفيلي را كاهش داده است اما در عمل اين قشر از جامعه در زمينه درمان بيماري با مشكلاتي مواجه هستند.
خالدي حمايت هاي اجتماعي از بيماران هموفيلي را ضروري دانست و خواستار فراهم كردن بستر مناسبي براي توجه به حقوق اجتماعي اين بيماران شد.
وي از افراد خير و نيكوكار خواست كمك هاي نقدي خود را جهت كمك به انجمن هموفيلي به بانك ملت (جام) شماره حساب 3203696050 و بانك ملي (سيبا) شماره حساب 0102616259005 واريز كنند.
۱۷ آوريل مصادف با ۲۸ فروردين روز جهاني هموفيلي نامگذاري شده است.
7352/6108

انتهای پیام /*

برای نمایش تمام اخبار مرتبط با عنوان «135 بيمار هموفيلي در كردستان شناسايي شده است» اینجا کلیک کنید.

اشتراک گذاری:
منبع این خبر سایت ( ایرنا ) است و پورتال سیحو در قبال محتوای آن هیچ مسئولیتی ندارد. چنانچه محتوا را شایسته تذکر میدانید، خواهشمند است کد (sh-2057) را همراه با ذکر موضوع به شماره 50002030405034 پیامک فرمایید
منبع : ایرنا

تبلیغات



جدیدترین اخبار منتشر شده

تبلیغات