اعتراض نمایندگان بیماران خاص برای نامگذاری یك روز /توقف برنامه های انجمن تالاسمی در روز جهانی این بیماری

به گزارش قدس آنلاین به نقل از ایرنا، نمایندگان كانون هموفیلی ایران و انجمن تالاسمی ایران به این علت معترض این امرهستند كه معتقدند روز 18 اردیبهشت روز جهانی تالاسمی است و درست نیست كه روز جهانی یك بیماری را اشغال كنیم و یك روز دیگر(روزبیماری های خاص و صعب العلاج ) را در كنارش قرار دهیم.

بر اساس این گزارش در زمان حاضر بیماری های هموفیلی ، تالاسمی و دیالیزی سه بیماری خاص به شمار می آیند و دولت به بیماران مبتلا به این سه بیماری، یارانه های خاصی می دهد.هر كدام از این سه بیماری یك روز جهانی برای خود اختصاص دارند كه اتفاقا روز جهانی تالاسمی مصادف با روز 18 اردیبهشت است این در حالی است كه حدود سه سالی می شود كه روزی با عنوان « روز بیماری های خاص و صعب العلاج » در همین روز ( روز 18 اردیبهشت) نامگذاری شده وتداخلی با برنامه تالاسمی ها ایجاد كرده و به نظر می رسد كه روز جهانی تالاسمی تحت الشعاع روز بیماری های خاص قرار گرفته است.
محمد رضا مشهدی ، مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران وعضو هیات مدیره این انجمن در این ارتباط به خبرنگار ایرنا می گوید:‌ بیش از 2 دهه است كه برای روز هشتم می برابر با 18 اردیبهشت ، فرهنگسازی كرده ایم و برنامه ریزی های زیادی برای برگزاری مراسم برای این روز جهانی (روز جهانی تالاسمی) انجام می دهیم اما در زمان حاضر نمی دانیم چه اتفاقی افتاده است كه یك روز دیگر كه تداخل با برنامه های ما دارد با عنوان دیگری (روز بیماری های خاص ) در همین روز (18 اردیبهشت) نامگذاری شده است؟
مشهدی گفت‌: سوال بیماران تالاسمی این است كه آیا روز دیگری وجود نداشت كه به عنوان روز بیماری های خاص نامگذاری شود و روز جهانی تالاسمی سرجایش بماند؟
وی در حالی از این فرایند یعنی نامگذاری روز جدید بیماری های خاص برای 18 اردیبهشت اظهار گله مندی می كند كه معتقد است ؛ خدماتی كه به بیماران خاص به ویژه به بیماران تالاسمی داده می شود كم رنگ تر می شود اما این واژه ها است كه به جای خدمات ، پر رنگ تر می شود.
وی افزود‌: هر سال از روز 18 اردیبهشت استفاده می كردیم و شعارهای جهانی را بومی می كردیم ، پوستر، طراحی و مراسم مختلفی در كشور برگزار می كردیم این در حالی است كه از آنجا كه روز جهانی تالاسمی در ایران با روز بیماری های خاص تداخل پیدا كرده است ، تمام برنامه های خود را متوقف كرده ایم؛ هر سال میزبان بیماران و خانواده های آنان بودیم اما امسال كه این تداخل پر رنگ تر شده است معلوم نیست كه چه روزی مراسم برگزار كنیم!
وی در پاسخ به خبرنگار ایرنا مبنی براینكه یك روز دیگر مثلا روز 19 اردیبهشت روز تالاسمی را برگزار كنید این چنین پاسخ داد: فردای روز بیماری های خاص هم نمی توانیم مراسم و برنامه ای داشته باشیم چون قراراست كل هفته آینده ، هفته بیماران خاص باشد، آنوقت ما چگونه برنامه ریزی كنیم ؟
این عضو هیات مدیره انجمن تالاسمی به روز ها و هفته هایی همچون هفته سلامت و یا روز جهانی بهداشت اشاره كرد كه مسئولان مربوطه می توانند روز بیماری های خاص را به این روز ها منتقل كنند مثلا یك روز هفته سلامت را به بیماری خاص اختصاص دهند نه اینكه دقیقا روز بیماری خاص را در تداخل با روز جهانی تالاسمی قرار دهند.
مشهدی همچنین در حالی معترض تداخل روز بیماری های خاص با روزجهانی تالاسمی است كه از كشورمان ، ایران به عنوان كمربند تالاسمی یاد می كند و اینكه یك زمانی ایران درزمینه پیشگیری و درمان تالاسمی حرف اول را در منطقه می زد و الان به علت مشكلات دارویی بیماران تالاسمی و نیز درمان آنان، بدترین كشور منطقه به شمار می آید.
احمد قویدل ، مدیر عامل كانون هموفیلی است ، وی نیز به نامگذاری روز بیماری های خاص و صعب العلاج برای روز 18 اردیبهشت معترض است.
هر چند قویدل از سویی ابراز خرسندی می كند و می گوید‌: آنقدر قحطی روزهای ویژه بیماران وجود دارد كه كه از ایجاد روز بیماری های خاص استقبال می كنیم اما سوال اینجاست كه چرا باید این روز با روز جهانی تالاسمی تداخل یابد؟
قویدل ادامه می دهد: ما خودمان هم نمی دانیم این روز (روز بیماری های خاص) از كجا آمده است. این در حالی است كه با آمدن و نامگذاری روز 18 اردیبهشت با عنوان روز بیماری های خاص ، موقعیت بیماران تالاسمی و روز جهانی شان در حوزه ملی تضعیف می شود و نباید روز جهانی مختص یك بیماری را اشغال كرد و این كار یك ظلم در حق بیماران تالاسمی است.
قویدل ، فرضیه ای در ذهن دارد و آن اینكه احتمالا روز 18 اردیبهشت روز تاسیس بنیاد امور بیماری های خاص است و خواسته اند تا تاسیس این بنیاد به بیماری های خاص پیوند بخورد.
وی ادامه می دهد : من به عنوان عضو كانون هموفیلی اگر به جای انجمن تالاسمی بودم حتما تحصن می كردم و نمی گذاشتم روزبیماری های خاص با روزجهانی تالاسمی تداخل یابد.
به گزارش ایرنا ، به نظر می رسد كه فرضیه قویدل اثبات شد چون محمد صالح چیتگران معاون ارتباطات و امور بین الملل بنیاد امور بیماری های خاص در این ارتباط می گوید:روز 18 اردیبهشت به این علت روز بیماری های خاص نامگذاری شده است كه در این روز بنیاد اموربیماری های خاص در سال 75 تاسیس شد اما بنیاد هرجا كه می خواهد خود را معرفی كند به این مطلب تاكید می كند كه بنیاد همزمان با روز جهانی تالاسمی پایه گذاری شده است .
چیتگران در گفت وگو با خبرنگار ایرنا در ارتباط با تداخل این 2 روز و تحت الشعاع قرار گرفتن روز جهانی تالاسمی اظهار می كند كه هیچ قصد و غرضی وجود نداشته است و اصلا بنیاد امور بیماری های خاص نظرش این نیست كه روز جهانی تالاسمی تحت الشعاع قرار گیرد.
وی می افزاید :سه سال پیش بنیاد اموربیماری های خاص به شورای فرهنگ عمومی پیشنهاد داد كه 18 اردیبهشت ، روز بیماری های خاص نیز نامگذاری شود و شورای فرهنگ عمومی در آن زمان موافقت كرد.
خبرنگار ایرنا از چیتگران سوال كرد كه درزمان حاضر به گفته نمایندگان كانون هموفیلی و انجمن تالاسمی این روز بالاخره تحت الشعاع روز بیماری های خاص درآمده است بهتر نبود روز دیگری مثلا روز 19 اردیبهشت را انتخاب می كردید؟
چیتگران پاسخ داد و گفت‌: روز 19 اردیبهشت روز هلال احمر است.
لازم به ذكر است كه 18 تا 24 اردیبهشت هفته هلال احمر است اما قویدل پاسخی دیگر دارد و آن اینكه اگر روز 19 اردیبهشت هم روزهلال احمر باشد باز هم تداخل یاد شده زیاد مهم نیست چون هلال احمر كه بیماری نیست . بحث ما بیماری است و تداخل بیماری خاص با یكی از انواع بیماری خاص یعنی تالاسمی است.
به هر حال مدیر عامل انجمن تالاسمی مصر بر برگزار نكردن انواع مراسم و برنامه های تالاسمی ها در روز جهانی شان به دلیل این تداخل است . باید دید كه دو طرف یعنی انجمن یاد شده و بنیاد امور بیماری های خاص چگونه بر سر این روز كنار می آیند ؟ آیا بنیاد به روز دیگری كوچ می كند؟
درزمان حاضر 20 هزار بیمار مبتلا به تالاسمی دركشور شناسایی شده اند.


برای نمایش تمام اخبار مرتبط با عنوان «اعتراض نمایندگان بیماران خاص برای نامگذاری یك روز /توقف برنامه های انجمن تالاسمی در روز جهانی این بیماری» اینجا کلیک کنید

اشتراک گذاری:
منبع این خبر سایت ( قدس آنلاین ) است و پورتال سیحو در قبال محتوای آن هیچ مسئولیتی ندارد. چنانچه محتوا را شایسته تذکر میدانید، خواهشمند است کد (sh-38863) را همراه با ذکر موضوع به شماره 50002030405034 پیامک فرمایید
منبع : قدس آنلاین